Diogo precisa de ajuda para tratar doença rara

Há sete meses, o auxiliar de marcenaria Diogo de Matos Oliveira, 35 anos, foi levado para o hospital Dom João Becker em Gravataí, após sentir fortes dores e formigamento no braço esquerdo e dor de cabeça. Inicialmente ele e a esposa, Cleina Rosana Lopes Santos, 37, achavam que seria um Acidente Vascular Cerebral (AVC). Depois de realizar diversos exames ele foi diagnosticado como portador da Síndrome Arnold Chiari, uma doença rara na fase adulta.

Após receber o diagnóstico médico a família,  que mora no bairro Rosa Maria, começou descobrir mais informações sobre a patologia. Daí por diante, Diogo Matos soube que a doença era incurável e que havia duas cirurgias no Brasil que poderiam travar seu avanço.

A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais. O cerebelo, que é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada.

A síndrome tem cinco classificações e a de Diego é do tipo 1. Ela é a mais frequente e mais observada em crianças e acontece quando o cerebelo se estende até um orifício presente na base do crânio, chamado de forame magno, onde normalmente deveria passar somente a medula espinhal.

A primeira opção de cirurgia para Diego é oferecida pelo SUS e chamada de caniectomia. Ela é feita através de uma incisão na parte de trás da cabeça e do pescoço sob anestesia geral e visa a descompressão das estruturas nervosas e o restabelecimento da circulação do líquor, um fluido que fica circulando no espaço intracraniano e tem uma aparência aquosa. Nesta cirurgia, devido a abertura que é feita no crânio, há risco de vazamento do líquor e sequelas.

A outra cirurgia é conhecida como “secção do filum terminale”. Ela é feita pelo cóccix, com um corte de quatro centímetros.”É feito um corte no filamento chamado Filum Terminale que, nos disseram não tem função na fase adulta. Com isso, a pressão que a medula sofre é aliviada. O paciente se interna hoje no hospital, amanhã faz a cirurgia de cerca de duas horas e sai no dia seguinte, caminhando normalmente. Essa segunda opção é mais segura para o paciente, porém a cirurgia tem um alto custo. Ela fica em torno de R$ 90 mil e é realizada em São Paulo ou em Barcelona, na Espanha”, conta Clenia.

Para Clenia a luta vai ser vencida com ajuda de todos. “Infelizmente não temos esse valor todo para cobrir essa cirurgia. O meu marido está encostado pelo INSS desde a descoberta da doença e graças a Deus não estamos passando necessidade aqui em casa. O que queremos agora é a realização da cirurgia para que ele possa viver com mais qualidade de vida junto da nossa família”, destacou.

O auxiliar de marcenaria destaca que ele só quer poder participar da criação dos seus dois filhos de 9 e 15 anos. “Só quero ver os meus filhos crescerem. E viver com um pouco mais de tranquilidade sabendo que a doença está estacionada”, diz Oliveira.

Ajude a campanha #Todospordiogo Na Luta Contra O Chiari

A família resolveu lançou na rede social Facebook a Campanha Solidária #Todospordiogo Na Luta Contra O Chiari para arrecadar doações.

Quem tiver interesse em ajudar pode fazer a doação através das seguintes contas bancárias: Caixa Econômica Federal (CEF) – Agência 0478, operação 013 e conta corrente 048915-0; ou no Banco Itaú – Agência 5818 e conta corrente 38500-3. O favorecido é Diogo de Matos de Oliveira.

Outra iniciativa da família foi criar o Cofrinho Soliário. Comerciantes que quiserem ajudar podem fazer a solicitação pelo perfil de Diego no Facebook e quer ter um cofrinho solidário da campanha, basta acessar a página do Facebook:  https://www.facebook.com/Diogodematosoliveira .

A família e amigos já realizaram diversos bazares e rifas estão sendo realizados para arrecadar o dinheiro necessário para a cirurgia. A família também está tentando autorização do Sport Club Internacional para realizar um pedágio solidário em um dia de jogo no estádio Beira- Rio.

O que é a Síndrome Arnold-Chiari

A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais.

Essa má-formação é mais comum de acontecer em mulheres e normalmente acontece durante o desenvolvimento do feto, em que, por razão desconhecida, o cerebelo, que é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada. De acordo com o desenvolvimento do cerebelo, o síndrome de Arnold-Chiari pode ser classificada em quatro tipos:

• Chiari I: É o tipo mais frequente e mais observado em crianças e acontece quando o cerebelo se estende até um orifício presente na base do crânio, chamado de forame magno, onde normalmente deveria passar somente a medula espinhal;
• Chiari II: Acontece quando além do cerebelo, o tronco encefálico também se estende para o forame magno. Esse tipo de má-formação é mais comum de ser visto em crianças com espinha bífida, que corresponde a uma falha no desenvolvimento da medula espinhal e das estruturas que a protegem.
• Chiari III: Acontece quando o cerebelo e o tronco encefálico além de se estenderem para o forame magno, atingem a medula espinhal, sendo essa má-formação a mais grave, apesar de ser rara;
• Chiari IV: Esse tipo também é raro e incompatível com a vida e acontece quando não há desenvolvimento ou quando há o desenvolvimento incompleto do cerebelo.

O diagnóstico é feito baseado em exames de imagem, como ressonância magnética ou tomografia computadorizada, e em exames neurológicos, em que o médico realiza testes para avaliar a capacidade motora e sensitiva da pessoa, além do equilíbrio.

Principais sintomas

Algumas crianças que nascem com essa má-formação podem não apresentar sintomas ou apresentar quando atingem a adolescência ou a vida adulta, sendo mais comum a partir dos 30 anos. Os sintomas variam de acordo com o grau de comprometimento do sistema nervoso, podendo ser:

• Dor cervical;
• Fraqueza muscular;
• Dificuldade de equilíbrio;
• Alteração da coordenação;
• Perda da sensibilidade e dormência;
• Alteração visual;
• Tontura;
• Aumento da frequência cardíaca.